Stwardnienie rozsiane jest przewlekłą chorobą układu nerwowego, w której występują zaburzenia w wykonywaniu najprostszych codziennych czynności do całkowitego paraliżu. Szacuje się, że w naszym kraju na tę chorobę cierpi około 60 tys. osób.
- Zrzeszamy 80 osób, wśród nich chorych, ich rodziny oraz wolontariuszy – mówi przewodnicząca koła Krystyna Chudzińska. - W nowej siedzibie będą ustalone dyżury, zawsze będzie można przyjść po informację, porozmawiać.
Dzięki firmie „Orion” z Bogaczewa siedziba została wyposażone w meble, koło zwolnione będzie także z opłacania czynszu. Dla osób poruszających się na wózkach inwalidzkich będą specjalne podjazdy.
- Ubiegły rok był dla nas dość udany – twierdzi Chudzińska. - Dostaliśmy dotację na zakup artykułów higienicznych i sprzętu pomocniczego (materace do ćwiczeń, prześcieradła), aczkolwiek mamy wiele innych potrzeb. Kasa chorych refunduje 60 opakowań pieluch na jednego chorego, pacjenci w zaawansowanym stadium choroby potrzebują ich jednak znacznie więcej. Potrzebujemy także psychologa, który pomógłby naszym pacjentom przetrwać niekiedy długi czas przebywania w domu, w tym samym otoczeniu. Na razie pacjentów odwiedza tylko lekarz neurolog.
W maju ubiegłego roku grupa osób koła PTSR pojechała do Teatru Miejskiego w Gdyni na spektakl „Solo na dwa głosy” podejmujący tematykę stwardnienia rozsianego. W grudniu odbyło się spotkanie mikołajkowo – wigilijne, w którym uczestniczyli wszyscy członkowie koła i ich rodziny. Wolontariusze za zebrane środki przekazali paczki żywnościowe rodzinom najbardziej potrzebujących chorych.
- Także w ubiegłym roku rozwiązaliśmy problem rehabilitacji – mówi Krystyna Chudzińska. - Dostaliśmy zgodę i środki z kasy chorych na rehabilitację w domu chorego, a dzięki staraniom Ryszarda Werchowskiego, dyrektora Centrum Rehabilitacji w Elblągu, rozszerzamy działalność o chorych w Pasłęku, gdzie dotychczas nikt nie zajmował się problemami osób z tym schorzeniem.
Koło zamierza zorganizować trzydniową konferencję z udziałem lekarzy specjalistów, psychologów, władz miasta oraz lokalnych mediów.
- Konferencja może zostać zorganizowana już jesienią, jednak potrzebna jest pomoc sponsorów – zapowiada szefowa koła. - Mamy swój ośrodek w Jantarze (województwo pomorskie), jednak nie możemy z niego skorzystać, gdyż od czasu zmian administracyjnych nasz właściwy ośrodek w województwie warmińsko - mazurskim jest aż w Dąbku pod Mławą. Brakuje porozumienia w tej sprawie między wojewodą warmińsko - mazurskim a pomorskim.
Chorzy ze stwardnieniem rozsianym, nieuleczalnym schorzeniem, skarżą się, że otrzymują rentę czasową, przeważnie na rok.
– Uniemożliwia to nam wzięcie kredytu na przebudowę mieszkania lub dostosowanie dla potrzeb chorego - mówi Chudzińska. - Jest jednak szansa na pozytywne rozpatrzenie naszej prośby z orzecznikiem ZUS w Olsztynie. Do nowej siedziby zapraszamy także osoby, które nie są zrzeszone w naszym kole, a potrzebują pomocy czy informacji o chorobie i jej leczeniu. Zapraszamy także na spotkania koła PTSR, które odbywają się w każdy ostatni czwartek miesiąca o godz. 13.00 w Ośrodku Czytelnictwa Niepełnosprawnych przy ul. Słonecznej w Elblągu.
***
Koło Elbląg Polskiego Towarzystwa Stwardnienia Rozsianego mieścić się będzie przy ul. Komeńskiego 42, (pok.27), pacjenci mogą kontaktować się z kołem pod nr tel. 233-43-39 (do 10.00 i po 18.00) tymczasowo w dotychczasowej siedzibie.
Najnowsze artykuły w tym dziale
A moim zdaniem...
Pierwszy raz z tą wredną chorobą zetknełem się 4 lata temu w senatorjum w Busko Zdrój . Sam nie jestem na nią chory.W senatorjum o nazwie NIDA przynajmniej połowa ludzi była chora na stwardnienie rozsiane.Ludzie ci byli w rużnym stadjum zaanwansowania choroby.Patrząc na nich łzy same cisneły się do oczu.Najgorsze było jak opowjadali że jest lek który spowalnia chorobę hyba INTERFERON ale kasy chorych niechce zwracać za niego pieniędzy.Myślę że Państwo Polskie żle opiekuje się swoimi obywatelami szczegulnie tymi któży są skazani przez chorobę na śmierć .Prożba ,walczcie o tych ludzi .Włoczcie w to posłów na sejm przecież leków dla nich nie powinno brakować.
Oczywiście popieram to co, napisał "mieszkaniec". Nie do zaakceptowania jest dla mnie to, że człowiek chory( na jakąkolwiek chorobę, a szczególnie ciężką, przewlekłą, uznaną za nieuleczalną)w naszym kraju często ma problemy z powracaniem do zdrowia czy w miarę normalnym funkcjonowaniem, przede wszystkim dlatego że nie ma pieniędzy. Nie ma co marnować klwiatury i sarkać na służbę zdrowia...można się tylko niepotrzebnie zdenerwować. Po prostu przeraża mnie to, że człowiekowi doświadczonemu przez chorobę i z tego powodu cierpiącemu rzuca się jeszcze kłody pod nogi, udzielając mizernej pomocy. Gdy patrzę się na kogoś bardzo chorego, jakoś w duchu cieszę się, że to nie ja muszę przez coś takiego przechodzić.
A za uwłaczające godności człowieka np. propozycje leków za zł czy tym podobne ""akty miłosierdzia", należałoby chyba karać pomysłodawców...(podobnie za ceny niektórych leków). Dobrze, że w E-gu coś robi się, aby ulżyć cierpieniu chorych na stwardnienie rozsiane. Oby tylko była to pomoc faktycznie najbardziej w tym chorym potrzebna. Niech wiedzą, że ich cierpienie jest dla kogoś ważne.