Beniamin ma sześć lat, mieszka w Elblągu i jest bardzo poważnie chory. „Choruje na ceroidolipofuscynozę neuronalną (demencję dziecięcą, chorobę Battena), czyli chorobę spichrzeniową, polegającą na obumieraniu neuronów na skutek braku enzymu trawiącego białko w neuronach. Objawia się stopniowym zanikaniem różnych funkcji i umiejętności: mowy, chodzenia, widzenia... Nieleczona w Polsce prowadzi do śmierci w wieku wczesnodziecięcym. Jest to ultra rzadka choroba metaboliczna. W Polsce rodzi się rocznie 3 do 5 dzieci z tą chorobą, najczęściej się ją diagnozuje, gdy dziecko przestaje chodzić” - można przeczytać na naszych łamach w tekście zapowiadającym akcję „600 km dla Benia”.
Pomóc postanowił mu Cezary Bogdański z przyjaciółmi. Tegoroczna edycja akcji „600 kilometrów pomocy” dedykowana jest małemu elblążaninowi
- Nie zbieramy fizycznie pieniędzy. Organizuję ten rajd, wokół mnie jest grono ludzi, którzy poświęcają swój czas, aby rozpropagować możliwość pomocy Beniaminowi – mówi Cezary Bogdański. - Beniamin potrzebuje specjalną ramę do wózka, który już posiada. Dzięki niej będzie mógł poruszać się w trudniejszym terenie. Tego typu rama nie jest, niestety, refundowana, stąd potrzeba zbiórki. Ewentualna nadwyżka wpłat również zostanie przeznaczona na potrzeby Beniamina.
Pomagać można poprzez wpłaty na konto 58 2030 0045 1110 0000 0417 0740 - (przy wpłacie robimy dopisek "Dla Benia"; konto udostępnione przez Elbląski Klub Rotary Centrum) oraz poprzez zbiórkę na jednym
z portali crowdfoundingowych.
W ramach promocji akcji grupa rowerzystów przez pięć dni jeździ na rowerze po okolicach Elbląga. Start ostatniej trasy jutro (14 maja) o godzinie 10 koło napisu Elbląg na Starym Mieście przy ul. Wodnej. 15 maja kolarze wystartują ze Sztutowa i przejadą Mierzeją Wiślaną do okolic granicy polsko-rosyjskiej.
- Zaczęliśmy w sobotę. Mamy kilka dni już za sobą. Wczoraj mocno „dostaliśmy w tyłek”, dziś wybieramy się na Żuławy: Kępa Żuławska, Osłonka, generalnie po płaskim. Mam nadzieję, że wiatr nie będzie bardzo przeszkadzał – mówił Cezary Bogdański.
W poprzednich latach Cezary Bogdański wraz ze znajomymi na rowerach wspierali inne osoby potrzebujące pieniędzy na rehabilitację. Warto zwrócić uwagę, że w rajdzie od kilku lat bierze udział pan Szczepan, beneficjent akcji sprzed pięciu lat. Jeździ na specjalnym "ręcznym" rowerze, czyli hand bike.
