"Cichy niszczyciel zabiera mi córkę". Wesprzyjmy leczenie Julki!

5
15.02.2023
Cichy niszczyciel zabiera mi córkę. Wesprzyjmy leczenie Julki!
Julka. Fot. arch. prywatne
Julka ma 6 lat i zespół Retta, ciężką, genetyczną chorobę. - Nic nie boli rodzica tak jak widok nieuleczalnie chorego dziecka – przyznaje ze smutkiem tata dziewczynki. Wszyscy możemy jej pomóc!

Gdy miała pół roku, Julka przestała mówić, a zamiast gaworzenia pojawiły się neurologiczne krzyki i wrzaski w dzień i w nocy. Dziewczynka zaczęła tracić kolejne umiejętności, zaburzenia neurologiczne ograniczyły jej kontakt z otoczeniem. Z czasem zaczęła coraz bardziej tracić kontrolę nad ciałem, pojawiła się skolioza...

- Po długich podróżach po szpitalach i przychodniach usłyszeliśmy diagnozę, że Julka ma zespół Retta – mówi tata dziewczynki. To ciężka i nieuleczalna genetyczna choroba, neurologiczne zaburzenie rozwoju.

Cichy niszczyciel zabiera mi córkę. Wesprzyjmy leczenie Julki!
Julka zmaga się też z padaczką, dużą wadą wzroku, astygmatyzmem, niedowładem 4-kończynowym, skoliozą, krótkimi ścięgnami Achillesa, szpotawością stóp...

Jak czytamy na stronie jednej z internetowych zbiórek, dzieci z zespołem Retta są nazywane Milczącymi Aniołami. "Zamknięte w swoim ciele, nie mogą się komunikować za pomocą słów czy gestów. Jedyny kontakt umożliwiają im oczy"...

Dziewczynka wymaga nieustannej rehabilitacji i pomocy specjalistów. Korzysta z poradni genetycznej, otyłości, neurologicznej, ortopedycznej oraz onkologii dziecięcej, a to wszystko wiąże się z ogromnymi kosztami.

- Nie mogę samodzielne podjąć pracy, bo jestem z moją córeczką praktycznie 24 godziny na dobę – przyznaje tata dziewczynki. - Potrzebuje mnie, bo nie jest w stanie samodzielnie zjeść, umyć się, przewrócić w łóżeczku z boku na bok, czy usiąść.

Jak wspomóc leczenie i rehabilitację Julki, a także włączyć się w zakup potrzebnego jej sprzętu? Przez przekazanie 1,5 proc. podatku lub wpłaty na konto. Szczegóły na dołączonej grafice. Zapraszamy do pomocy Julce!

oprac. TB

Najnowsze artykuły w tym dziale Bądź na bieżąco, zamów newsletter

A moim zdaniem...

55 milionów dla 26-latka, 123 miliony dla firmy, która nie zarabia. "Poszedł rozkaz z Nowogrodzkiej" Rozdzielenie ponad 800 milionów złotych przez Narodowe Centrum Badań i Rozwoju budzi mnóstwo pytań.55 milionów złotych przyznano 26-latkowi, który założył jednoosobową firmę już w trakcie trwania konkursu, a 123 miliony firmie, która trzy lata temu miała przychód w wysokości 132 złotych, a kolejne zamykała ze stratą.
Polska wg pis (2023.02.15)

info

23  
  7
No Teofil. Angażuj się w słuszne sprawy!
DoJarka! (2023.02.15)
@DoJarka! - Nawet ludzką krzywdę mieszacie do polityki. Jak wam nie wstyd patrzeć w lustro?
TeofilSkorupa (2023.02.15)
@TeofilSkorupa - bo to polityka odpowiada za poziom leczenia w Pl. miesiąc w miesiąc płacę składki ok.500 zł, do lekarza czekam pół roku - ale gdy zapłacę jeszcze więcej (150 zł wizyta) to do tego samego lekarza zapisze mnie ta sama Pani w rejestracji (opłacona przez NFZ), w tym samym gabinecie, i tym samym sprzętem będzie mnie badał - na jutro. A jak widać na dziecko trzeba prowadzić zbiórki, od których rząd jeszcze chce/chciał podatek zabrać, WOŚP - też zła. Spójrzmy prawdzie w oczy.
okoniowaty (2023.02.15)
@TeofilSkorupa - no przeciez na kazdy temat banda płatnych troli siedzi całymi dniami i nocami i smaruje ile wlezie to juz chyba kazdy wie, ze to wsciekły antyPIS.
yello (2023.02.16)



Reklama X