- Dzieciństwo Julka to ciągle leczenie, konsultacje medyczne, badania laboratoryjne, terapia. W czasie kiedy inne dzieci żyją normalnie, nasza codzienność pełna jest wyrzeczeń. Optymistycznie zakładaliśmy, że leczenie potrwa kilka miesięcy. Bardzo się myliliśmy - piszą rodzice Julka na siepomaga.pl, gdzie utworzyli zbiórkę dedykowaną synkowi.
Kompleksowa, miesiÄ™czna terapia Julka kosztuje ok. 40 tys. zÅ‚. - Przypadek Julka jest bardziej skomplikowany, ma wiele przewlekÅ‚ych infekcji bakteryjnych, wirusowych i grzybiczych, które obniżajÄ… odporność i w konsekwencji zwiÄ™kszajÄ… stan zapalny mózgu. MiesiÄ™czny koszt leku Imukin to 15 tys. zÅ‚, nie jest on objÄ™ty refundacjÄ… Narodowego Funduszu Zdrowia, do tego dochodzÄ… inne, drogie leki, wlewy, badania, rehabilitacja, dojazdy do lekarzy itp. Leczeniem tej choroby zajmuje siÄ™ w Polsce zaledwie garstka lekarzy, wizyty u nich sÄ… drogie – mówi tata chÅ‚opczyka.
Julek choruje na autoimmunologiczne zapalenie mózgu, fot. arch. prywatne
- Leczenie jest długotrwałe, polega m. in. na podaniu serii immunoglobulin, które są bardzo kosztowne. Ale przecież chodzi o dziecko, nasze dziecko. Kiedy Julek miał dwa lata, zauważyliśmy pierwsze, niepokojące objawy. Po kilku miesiącach żmudnej diagnostyki w październiku 2021 roku postawiono diagnozę: autyzm wczesnodziecięcy. To był początek tragicznych wieści i diagnoz - piszą na siepomaga.pl rodzice Julka.
Autoimmunologiczne zapalenie mózgu skutkuje u Julka między innymi zachowaniami obsesyjno-kompulsywnymi, nadpobudliwością, deficytem koncentracji, fobiami, napadami złości, atakami histerii, agresją, autoagresją. - To niebezpieczna choroba, której efektem są m. in. zaburzenia ze spektrum autyzmu. Trafne zdiagnozowanie i szybkie rozpoczęcie leczenia daje nadzieję na powrót do zdrowia i na normalne życie. Synek przyjmuje bardzo dużo leków i suplementów, jest dzielny i naprawdę bardzo się stara. Niestety jego układ odpornościowy jest zaburzony i każda infekcja powoduje nasilenie objawów choroby. Organizm, zamiast walczyć z infekcjami, walczy sam ze sobą, atakując układ nerwowy. Nasza codzienność bywa naprawdę trudna. Nie możemy się jednak poddawać, żeby sytuacja nie stawała się coraz trudniejsza. Julian cierpi codziennie - czytamy na siepomaga.pl.
Dotychczasowe leczenie okazało się niewystarczające i konieczna będzie dodatkowa terapia. Ale są i lepsze wiadomości. - W ciągu ostatnich miesięcy na szczęście ustąpiły dolegliwości bólowe, poprawił się sen, zniknęła autoagresja i w dużym stopniu agresja. Na twarzy Julka coraz częściej widać uśmiech, który daje nam siłę w momentach, kiedy brakuje już wiary. Zrobimy wszystko, co w naszej mocy, żeby Julek wrócił do zdrowia, dlatego kolejny raz zwracamy się z prośbą o pomoc. Liczymy na Wasze wsparcie - apelują rodzice.
Kliknij w link i przejdź do zbiórki na leczenie Julka.
